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VIH/SIDA y discapacidad: descubrir las voces ocultas
Judith Heumann 
Judith Heumann, asesora del Banco Mundial sobre Discapacidad y Desarrollo.

Mientras la comunidad internacional conmemora esta semana el Día Mundial del SIDA y observa con preocupación cómo la enfermedad continúa avanzando en Asia oriental y meridional, Europa oriental y África, los esfuerzos destinados a poner fin a la expansión del VIH/SIDA están dejando de lado a un importante segmento de la población: los más de 400 millones de personas que viven con algún tipo de limitación física, sensorial, intelectual o mental en el mundo en desarrollo.

La vulnerabilidad de los discapacitados con respecto al VIH/SIDA será analizada en profundidad durante la próxima segunda conferencia internacional sobre discapacidad y desarrollo que se llevará a cabo en el Banco Mundial con el nombre de "Discapacidad y desarrollo integral: compartir, aprender y construir alianzas" entre el 30 de noviembre y el 1 de diciembre de 2004. A cargo de la organización está Judy Heumann, asesora del Grupo del Banco Mundial en materia de discapacidad y desarrollo, y sus colegas del equipo de protección social de la Red para el Desarrollo Humano. Este acontecimiento corresponde a la continuación de la conferencia internacional celebrada por el Banco en diciembre de 2002 y se hará cargo del trabajo realizado en los últimos dos años en el ámbito de la discapacidad y el desarrollo.

La discusión sobre VIH y discapacidad se desarrollará en torno a la investigación denominada VIH/SIDA y discapacidad: descubriendo las voces ocultas, elaborado por el programa mundial sobre VIH/SIDA del Banco Mundial, en colaboración con Judy Heumann y la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale, el cual se basa en las respuestas a encuestas realizadas en 57 países. De acuerdo con Heumann, la relación entre VIH/SIDA y sus factores de riesgo para las personas discapacitadas es de especial importancia y debe considerarse en ocasión del día mundial del SIDA y el día internacional de los discapacitados que se celebra este año.

La intención de Judy Heumann es que la segunda conferencia internacional amplifique las voces de las personas discapacitadas pues le preocupa que no estén siendo escuchadas en los esfuerzos mundiales y regionales destinados a propiciar el desarrollo equitativo y duradero. Además, debido a que los discapacitados se cuentan entre los más marginados del mundo actual, Heumann está particularmente preocupada de que sigan ignorándose las consecuencias de la infección por VIH en este grupo. En este sentido, todos los factores de riesgo importantes que tengan relación con la infección por VIH están presentes también entre los discapacitados.

 Debrework Zewdie

Debrework Zewdie, Directora del Programa Global sobre VIH/SIDA.

Heumann afirma que las personas discapacitadas son mucho más propensas a vivir en la pobreza, ser analfabetas y estar desempleadas que sus pares que no sufren de discapacidades, ya que por lo general, y debido a la gran estigmatización de la que son objeto, son excluidas del ámbito social, legal, religioso y político. Además, es común suponer que las personas discapacitadas no llevan una vida sexual activa, que es poco probable que utilicen drogas intravenosas y consuman alcohol y que están poco expuestas al riesgo de sufrir abusos o violencia.

Según dice, "algunos piensan que los discapacitados no llevan una vida sexual activa; sin embargo, su vida sexual es tan activa como la de cualquiera". Otro problema, según su punto de vista, es que el nivel de abuso hacia las mujeres discapacitadas es bastante alto y es común que tengan varias parejas sexuales y se contagien de SIDA.

Judy Heumann unió fuerzas con dos poderosas aliadas para abordar la investigación “VIH/SIDA y discapacidad: descubriendo las voces ocultas”: la profesora Nora Groce de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale, permanente defensora de los discapacitados, y Debrework Zewdie, directora del programa mundial sobre VIH/SIDA del Banco Mundial. A partir de cientos de respuestas de 57 países, la investigación presenta numerosas conclusiones impactantes:

  • El VIH/SIDA es un problema importante entre las personas discapacitadas en todo el mundo y por lo general no es reconocido;
  • Si bien todos los individuos que sufren alguna discapacidad están en riesgo de infectarse con VIH, ciertos subgrupos dentro de esta comunidad están más expuestos, en especial las mujeres discapacitadas, los miembros de etnias o minorías discapacitados y los adolescentes y personas con discapacidades que viven en instituciones; y
  • Los individuos que sufren de discapacidad tienen muy poco acceso a programas educacionales, de exámenes y clínicos relacionados con el VIH/SIDA.

Según Judy Heumann, los hallazgos obtenidos a partir del estudio de la Universidad de Yale y el Banco Mundial son muy convincentes y demuestran que las personas discapacitadas pueden y deben ser incluidas en todos los esfuerzos de extensión y servicios relacionados con el VIH/SIDA. Gran parte de este trabajo puede hacerse con poco o ningún gasto adicional, mientras otros programas necesitan sólo una leve modificación para aumentar de manera considerable su alcance y cobertura. Por otra parte, también será necesario aplicar medidas específicas para llegar a ciertos subgrupos dentro de la enorme población discapacitada, las cuales se justifican desde el punto de vista tanto de la economía del desarrollo como de los derechos humanos.

 AIDS Ribbon Outside World Bank Building
HIV/AIDS ribbon outside the World Bank Building

La propuesta es un modelo de intervención de tres etapas que asegure que los esfuerzos de extensión con respecto al VIH/SIDA lleguen a los individuos con discapacidad, lo que apremia la necesidad de contar con más investigaciones y mayor trabajo de extensión educacional y clínico.


Una de las formas más dramáticas de exclusión que enfrentan los discapacitados es que se pase por alto la amenaza que implica el VIH/SIDA para ellos: por un lado está la situación de ser ignorados casi por completo en sus comunidades y por otro ser omitidos en los esfuerzos que lleva a cabo la comunidad de desarrollo internacional para mejorar el bienestar humano y el nivel de vida de millones de personas pobres del mundo. Judy Heumann sostiene que es importante que tanto las autoridades a cargo de tomar decisiones como los profesionales del desarrollo entiendan que, si casi un 10% de la población mundial sufre algún tipo de discapacidad, es imprescindible incorporar componentes relacionados con el tema en todos los proyectos de desarrollo.

Según Heumann, "si consideramos el tema desde el punto de vista económico vemos que la mayor parte de los niños discapacitados no asiste a la escuela. Así, una vez que crecen no logran conseguir empleo debido a la falta de educación, lo que significa que las familias deben hacerse cargo de personas que podrían contribuir a la sociedad y que, al no hacerlo, se convierten en una carga económica sólo porque se les negó la oportunidad de hacer su aporte”.

Heumann hace notar que el Banco Mundial siempre ha centrado su labor en prevenir la discapacidad, lo cual no deja de ser importante. "Sin embargo, los humanos continuarán generado discapacitados, ya sea debido a la pérdida de extremidades o por la acción de explosivos". Por lo tanto, el Banco debe ser capaz de ayudar a los gobiernos a eliminar la estigmatización que va ligada a la discapacidad y “las personas deben saber que no es una maldición o un castigo por acciones pasadas, como muchos creen en algunos de los países con los que trabajamos".

Además, la investigadora sostiene que la base de datos sobre discapacidad que mantenía el Banco cuando ella se incorporó a la institución no era de muy buena calidad y que la información que provenía de los países en desarrollo consistía principalmente en conjeturas. “Pero ahora sabemos que en los países en desarrollo entre el 15% y el 20% de la población sufre de distintos tipos de discapacidad", agrega.

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En este sentido, últimamente se han observado señales alentadoras de progreso. Por ejemplo, en Brasil, uno de los primeros países en desarrollo que mejora su base de datos sobre discapacidad, las encuestas mostraron que grandes cantidades de niños que sufrían importantes discapacidades visuales sólo necesitaban anteojos. El Banco Mundial se ha involucrado de manera significativa en estos esfuerzos, no sólo en términos de suministrar lentes, prótesis auditivas y otras intervenciones, sino también en recopilar mejores estadísticas sobre la discapacidad de las personas y sus consecuencias.

Además de la relación entre discapacidad y VIH/SIDA, otra prioridad de gran importancia para Heumann es la educación, en especial lo que se conoce ahora como educación integral, que en sus palabras, "se refiere a llevar niños discapacitados a las mismas escuelas que los niños que no sufren de discapacidad, pero mantener el costo de la educación de estos niños a un nivel que resulte asequible, de tal forma que los gobiernos puedan participar. Por otra parte, el sector educacional reconoce que dada la cantidad de niños discapacitados que no asiste a la escuela no será posible alcanzar el objetivo de desarrollo del milenio en materia de educación de no mediar medidas al respecto".

Para saber más sobre la conferencia, visite
Conferencia Internacional sobre Discapacidad 2004 del Banco Mundial

 

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