ARTÍCULO

Bajo el mismo sol: La lucha por la inclusión social de las personas con albinismo

Agosto 05, 2015


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Eumen Ezekiel sueña con convertirse en un miembro del Parlamento para defender los derechos de las personas con albinismo.

Cortesía de Jacquelyn Martin

TITULARES
  • Las personas con albinismo, una rara condición genética caracterizada por la ausencia de pigmentación en la piel, son a menudo víctimas de discriminación.
  • La reportera gráfica Jacquelyn Martin muestra, mediante sus retratos, la lucha diaria de estas personas.
  • A pesar de que la incidencia de esta condición varía entre 1 de cada 5000 personas a 1 de cada 15 000 en África al sur del Sahara, la obtención de datos sigue siendo un desafío porque muchos de los afectados son obligados a esconderse.

Ciudad de Washington, 31 de julio de 2015. Se dice que una imagen vale más que mil palabras. Cada fotografía de la reportera gráfica Jacquelyn Martin habla por sí sola. Mediante sus impresionantes retratos, Martin muestra un poderoso testimonio de la lucha diaria que enfrentan las personas albinas en Tanzanía. Pero Martin también entrega un mensaje de esperanza. Por ejemplo, su retrato de Eumen Ezekiel, un niño de 13 años que sueña con convertirse en un miembro del Parlamento y defender los derechos de las personas con albinismo, una rara condición genética caracterizada por la ausencia de pigmentación en la piel. 


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El proyecto de Jacquelyn Martin es en memoria de Angel Salvatory, quien murió de cáncer de piel a fines de 2013 cuando tenía solo 18 años. Ella aparece aquí en la foto con su medio hermano Ezebiel y su madre Bestida, a quien no había visto en los cuatro años que vivió lejos de su casa, luego que fuera atacada por un grupo de hombres encabezado por su propio padre.

Cortesía de Jacquelyn Martin

" Estamos hablando de personas que son agentes de cambio, que pueden contribuir a la sociedad y, lo que es más importante, personas a quienes no deberíamos excluir porque su apariencia es diferente. "

Charlotte McClain-Nhlapo

Asesora general sobre discapacidad del Grupo Banco Mundial

Martin visitó el Centro Especial de Kabanga en la ciudad del mismo nombre en 2012, con la esperanza de retratar personas con albinismo para dar un rostro humano al problema. Ubicado en el área rural en el oeste de Tanzanía, el centro se ha convertido en un refugio para los niños albinos, quienes a menudo no pueden ir a la escuela debido a la discriminación y el temor de ser víctimas de ataques. Algunos los consideran niños “fantasmas” —dada la palidez de su piel— y ellos han sido objeto de asesinatos rituales. En una mesa redonda, recientemente organizada por el Banco Mundial para abordar los desafíos socioeconómicos que enfrentan las personas con albinismo, Martin recordó a la audiencia  que las personas entrevistadas por ella durante su estadía de tres semanas en el centro no querían pasar sus vidas instaladas en campamentos del Gobierno. “Ellas quieren ser integradas, poder casarse, tener hijos y llevar una vida como los demás”, contó.

Pese a que el albinismo es una condición genética que se hereda de ambos progenitores, sin importar la etnicidad ni el género, el fenómeno sigue sin entenderse a cabalidad. De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud, las estimaciones de su incidencia varían entre 1 de cada 5000 personas a 1 de cada 15 000 en África al sur del Sahara. En Tanzanía, según cálculos, 1 de cada 19 personas porta los genes. La obtención de datos acerca de las personas con albinismo sigue siendo un desafío porque muchos de los afectados son obligados a esconderse por temor al estigma que conlleva. También es importante saber que el albinismo no es un problema exclusivo de África sino una cuestión de salud global. En Europa y América del Norte, 1 de cada 17 000 a 20 000 personas presenta alguna forma de albinismo.

Charlotte McClain-Nhlapo, asesora general sobre discapacidad del Grupo Banco Mundial, organizó la mesa redonda así como una exposición de las fotos de Martin, con el apoyo de Marina Galvani, curadora del Programa de Arte del Banco Mundial, para ayudar a difundir el problema. “Esto nos dio la oportunidad de crear conciencia sobre el problema de la exclusión extrema. Estamos hablando de personas que son agentes de cambio, que pueden contribuir a la sociedad y, lo que es más importante, personas a quienes no deberíamos excluir porque su apariencia es diferente”, dijo McClain-Nhlapo.

Durante el debate de la mesa redonda, los participantes destacaron ciertos resultados y soluciones. Sajjad Ali Shah, coordinador de programas para Tanzanía del Banco Mundial, propuso vincular más proactivamente esta cuestión con los programas ya en curso del Banco Mundial en el país. “Por ejemplo, tenemos un programa de salud así como un programa de educación, ambos diseñados para mejorar el acceso y la calidad de los servicios sanitarios y educativos en Tanzanía. También tenemos un programa de redes de protección social”, dijo. “Cuando analizamos un problema como el albinismo, tendemos a examinarlo desde el punto de vista de nuestras políticas de salvaguardias sociales y plantear que no debería existir discriminación contra las personas con albinismo. Deberíamos hacer mucho más que eso”, agregó.

Hubo también algunas noticias alentadoras. El 13 de junio, Naciones Unidas (ONU) lanzó el primer Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo para honrar a las personas con esta condición y crear conciencia acerca de sus dificultades. Poco después del evento, Ikponwosa Ero, una abogada y promotora de la ONG canadiense Under the Same Sun que participó en la mesa redonda, fue nombrada por la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos como la primera “Experta Independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo”. Ero hizo notar que el 28 de noviembre de 2015 se realizará la primera Conferencia Panafricana sobre Albinismo (i) en Dar es Salaam con la participación de representantes de 28 países africanos, calificándola como “la más grande reunión de este tipo.” Otra señal alentadora es que los derechos de las personas albinas están lentamente empezando a ser reconocidos.

Jon Beale, director gerente de Standing Voice, (i) una ONG británica dedicada a detener las violaciones a los derechos humanos contra los grupos marginados, se refirió a la labor que realiza su institución en Tanzanía, donde según estimaciones el 98 % de las personas con albinismo muere antes de los 35 años debido al cáncer de piel. Beale compartió algunas buenas noticias. Standing Voice y organizaciones asociadas distribuyen pantalla solar (hecha en Kilimanjaro), ropa protectora, sombreros de ala ancha e información vital acerca de los riesgos del cáncer de piel y las medidas de prevención para las personas albinas. En algunas regiones de Tanzanía, a las cuales se ha dirigido este programa, la incidencia del cáncer de piel ha bajado en un 83 %.

Las imágenes de Jacquelyn Martin se pueden ver en línea en:

http://jacquelynmartin.com/tribeofghosts.html


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